O
documentário Mundo dos Raros cujo propósito
é a conscientização sobre as doenças raras, seus 15.000.000 de
portadores e toda sua trajetória
de vida, desde a descoberta ao tratamento e
convívio com a doença
As pessoas com doenças raras sofrem tanto pela
doença quanto pela jornada na busca de informações e tratamentos. Seu
sofrimento não cessa após o diagnóstico. Ser portador de uma doença rara é
levar a vida tentando se adaptar às novas condições, a se inserir no
mundo dos “não” doentes, a ser reconhecido e respeitado e até mesmo a se sentir
parte do mundo.
Mundo dos raros convida a sociedade, os
governos, as escolas e os atuantes na área da saúde a dedicarem seu olhar
também aos doentes raros, valorizando a inteligência do coletivo e as redes de
apoio.
Retirado
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