Grande ensinamento
O filho de Caroline
White, Seb, de 7 anos, tem Síndrome de Down. Aqui, ela explica por que gostaria
que mais adultos o tratassem como as crianças o fazem.
Se
perguntassem a você quem ou o que te ensinou a mais importante lição de vida, a
resposta mais provável seria um professor que foi uma grande inspiração, sua
época na faculdade, o ano que passou viajando, um melhor amigo, um adulto
influente, um parente querido ou seus avós.
Todas
estas pessoas e experiências com certeza influenciaram minha visão de mundo e,
sem sombra de dúvida, moldaram quem sou hoje.
Mas o maior aprendizado ocorreu nos últimos
sete anos. O nascimento de meu primeiro filho, com um diagnóstico de Síndrome
de Down, foi um divisor de águas.
Com essa experiência, aprendi muito - sobre
mim e os outros, sobre prioridades e igualdade. Mas foi o próprio Seb e as
crianças em torno dele que mais me ensinaram sobre a vida.
Tenho
lembranças tristes de quando fui informada de que meu filho tinha Síndrome de
Down, quando ele tinha só um dia de vida. Fiquei
arrasada. Minha mente foi tomada pelo medo do que o futuro nos reservava e
imaginei uma vida de exclusão e impotência, de isolamento, com ele sendo
constantemente alvo de olhares e se sentindo "diferente".
Por um
tempo, pensei que esta dor nunca acabaria. Naquele momento, meu bebê não tinha
apenas Síndrome de Down, ele era a Síndrome de Down. Eu o associei a uma série
de estereótipos e não consegui ver que, na verdade, ele era um bebê, e o meu
bebê. Seb.
Pouco a
pouco, comecei a ficar mais tranqüila conforme me apaixonei por meu pequeno
menino. A cada dia que passava, ele me
mostrava algo novo sobre si mesmo. Ele passou de um lindo bebê para um
menininho adorável, ainda que às vezes desafiador - e depois tornou-se um
garoto - igualmente adorável (e igualmente desafiador).
Hoje, ele ama futebol e andar de patinete,
sorvete e batata frita, mas odeia lavar o cabelo e ir para a cama. Ele é um
menino que aprendeu a ler e a escrever, que ama ir ao cinema e brincar com seus
amigos. Nossa vida juntos não poderia estar mais distante das perspectivas
sombrias que eu tinha imaginado.
Mas
ainda frequentemente me deparo com os preconceitos de adultos bem
intencionados. As pessoas me dizem que "crianças como Seb" são
amorosas, generosas ou dizem que Seb parece ter só um pouco
"daquilo".
E,
se digo a alguém pela primeira vez que tenho um filho com Síndrome de Down, a
reação mais comum é essa pessoa dizer "Ah!" com um desconforto
palpável e, em mais de uma ocasião, seguido por "sinto muito".
Mas com as crianças é diferente. Há uma
linda inocência no olhar infantil. Elas veem uma pessoa, não uma síndrome.
Seb
frequenta uma escola comum. As crianças da escola não sabem que ele tem um
"rótulo". Não têm ideias pré-concebidas do que ele deveria fazer ou
não, ou do que ele pode fazer ou não. Ele é apenas o Seb.
Se pedimos para descrevê-lo, as outras
crianças dizem o quanto ele é bom no patinete, que ele ama futebol, que ele
corre rápido ou que ele precisa de um pouco de uma ajuda extra na escola.
Seb tem
hoje dois irmãos mais novos, e nunca disse a eles que Seb tem Síndrome de Down.
Quero que eles cresçam vendo o Seb como Seb. Não quero que ele seja rotulado ou
que o tratem de forma especial.
Por
isso, fiquei meio desconcertada quando o irmão de 4 anos de idade do Seb, do
nada, disse para mim: "Mamãe, o Seb
fala engraçado, não?". Não estava preparada para esta pergunta e tive que
pensar rápido.
"Bem, você sabe, alguns de nós são
bons em algumas coisas, outros são bons em outras", eu disse, tentando protelar
um pouco.
"Você sabe que o Seb é bom em futebol,
e você é bom em falar? Então, todos nós somos bons em coisas diferentes."
"Ah, sim!", ele respondeu bem
animado. "Talvez ele estivesse falando em espanhol. Seb é bom em
espanhol!"
E ficou nisso. Nada mais, nada além. Ele
aceitou essa explicação e não falou mais no assunto.
Queria
que, quando fui informada do diagnóstico do Seb, pudesse ter visto o mundo
pelos olhos de uma criança. Essa notícia teria provocado em mim bem menos
impacto, ou até mesmo não me afetado de forma alguma.
Cresci numa época em que crianças (e
adultos) com uma deficiência de aprendizado raramente eram vistos. Não me
lembro de ter tido a oportunidade de falar ou conhecer nenhuma pessoa com uma
deficiência durante minha infância. Crianças com dificuldades de aprendizado, e
deficiências em geral, não eram vistas na escola ou no baile, na lanchonete ou
no campo de futebol e no cinema.
De
fato, "deficientes" ficavam segregados em sua própria comunidade.
Isso significava que eu nunca tive a chance de ver além do rótulo que era dado
a elas. E, no fim das contas, quando meu filho foi diagnosticado com Síndrome
de Down, fiquei arrasada e desconfortável com isso. Fico com vergonha disso
hoje em dia.
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