segunda-feira, 6 de agosto de 2018

10 coisas que as crianças com autismo gostariam que você soubesse



    Frustração, alívio, dúvidas, medos, ansiedade. Esses sentimentos são compartilhados por muitos pais quando um filho é diagnosticado com autismo.

                     
Por mais que não seja fácil, eles precisam ser fortes para ajudar os seus filhos a superarem juntos os obstáculos desse novo caminho. Afinal, as crianças também enfrentam uma avalanche de emoções.

Se o seu filho pudesse te dizer com clareza tudo o que sente, anseia e precisa, com certeza essa trajetória seria mais fácil. Bom, talvez ele não possa agora, mas existe muita gente no mundo preocupada em entender melhor como as crianças com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) se sentem. Para ajudar, a escritora Ellen Notbohm, mãe de uma criança autista, escreveu o livro Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew (Dez coisas que toda criança com autismo gostaria que você soubesse). Baseada nas informações que usou em sua obra, Ellen escreveu um artigo abordando de forma resumida esses dez itens. Reproduziremos os principais trechos .

1.Mais importante e antes de tudo:

Eu sou uma criança“, meu autismo não me define enquanto pessoa, é apenas um aspecto de toda a minha personalidade. Sendo criança ainda estou me descobrindo, portanto nem eu, nem você sabemos ainda do que sou capaz. Me definir por apenas uma característica pode gerar expectativas muito pequenas. Se eu perceber que você não acha que sou capaz, minha resposta natural será: ‘Para que tentar?’.“

2. Minhas percepções sensoriais estão desorganizadas
“Todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia a dia que talvez você nem perceba podem ser extremamente dolorosas para mim.

Até o próprio ambiente onde vivo pode ser frequentemente hostil. Por isso se eu aparentar estar ausente ou tenso estou apenas tentando me defender. Minha audição pode ser hipersensível, meu olfato pode ser muito aguçado, minha visão pode estar superestimulada… Meu cérebro não consegue filtrar todos esses estímulos, e eu fico sobrecarregado. ”

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”

“Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute suas instruções, é que eu não consigo entender. Sempre fale comigo diretamente, usando palavras simples, me dizendo o que fazer e o que acontecerá em seguida. Assim fica bem mais fácil para eu cooperar.”

4. Eu penso concretamente, o que significa que interpreto tudo literalmente

“Por isso não me diga “Segure as pontas”, quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Nem fale que uma coisa é “mamão com açúcar” para exemplificar que é “fácil de fazer”. Gírias, trocadilhos, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.”

5. Meu vocabulário é limitado. Por favor, seja paciente

“É difícil dizer o que preciso quando não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas por enquanto estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Então fique atento à minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.

Por outro lado, posso me expressar de formas incomuns para o meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar os meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Elas podem vir dos livros, da TV, da fala de outras pessoas… Esse comportamento é conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir como uma resposta

6. Sou visualmente orientado

“Como tenho dificuldades com a linguagem, eu me oriento muito pela visão. Então, mais do que apenas falar comigo, mostre-me como fazer alguma coisa. E por favor esteja preparado para me mostrar muitas vezes — repetições insistentes me ajudam a aprender.

Organizar uma “agenda visual” pode me ajudar muito ao longo do dia: ela me salva do stress de precisar lembrar o que vem depois, ajudando-me a transitar mais suavemente entre as atividades, controlar meu tempo e assim atingir as suas expectativas. Essa é uma necessidade que não perco quando ficar mais velho, mas meu “nível de representação” pode mudar.

Antes de poder ler eu preciso de orientações visuais com fotografias ou desenhos simples. Na medida em que envelheço, uma combinação de imagens e palavras pode funcionar, e depois só as palavras.”

7. Priorize o que eu posso fazer mais do que aquilo que não posso fazer

“Como qualquer outro ser humano, eu não consigo aprender em um ambiente que constantemente me faz sentir que ‘não sou bom o bastante e preciso me corrigir’. Tentar qualquer coisa nova quando estou quase certo de que vou encontrar críticas, ainda que ‘construtivas’, se torna algo a ser evitado. Procure pelas minhas virtudes e você vai encontrá-las. Existe muito mais do que só um jeito ‘certo’ para fazer a maioria das coisas.”

8. Me ajude nas interações sociais

“Pode parecer que eu não queira brincar com as outras crianças no parquinho, mas algumas vezes eu simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar numa brincadeira. Se você encorajar as outras crianças a me convidarem para brincar, pode ser que eu fique muito feliz em estar incluído. Eu participo melhor em atividades com começo e fim bem definidos. Eu não sei ‘ler’ expressões faciais, linguagem corporal ou emoções das outras pessoas, e seria muito bom ter ajuda para responder de forma adequada.

 Se dou risada quando alguém cai no chão, não é porque achei isso engraçado, mas é que eu não sei a resposta apropriada. Nesse caso ensine-me a perguntar ‘Você está bem?’. ”

9. Tente identificar o que inicia meus surtos
Surtos, ataques, explosões, ou seja lá como você queira chamar, são ainda mais horríveis para mim do que parecem a você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos se sobrecarregou. Se você conseguir descobrir o porquê de meus surtos acontecerem, eles podem ser prevenidos.

Faça anotações sobre as situações, horários, pessoas e atividades. Pode surgir um padrão.
Lembre-se que todo comportamento é uma forma de comunicação. Ele lhe mostra, quando minhas palavras não conseguem, como eu percebo algo que está acontecendo em meu ambiente.

 Comportamentos que persistem podem ter uma causa médica associada. Alergias a comidas e sensibilidades, distúrbios do sono e problemas gastrointestinais podem ter profundos efeitos no comportamento.”

10. Me ame incondicionalmente

“Elimine pensamentos negativos e frustrados. Não escolhi ter autismo, mas isso está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda minhas chances de sucesso e vida adulta independente são baixas. Com o seu apoio e orientação, as possibilidades são maiores do que imagina. Eu prometo a você, eu valho a pena.
E por último, três palavras: Paciência, paciência e paciência. Procure enxergar o meu autismo mais como uma habilidade diferente do que uma deficiência. Reveja o que você compreende como limitações e descubra as qualidades que o autismo me trouxe.

 É verdade que tenho dificuldades com contato visual e conversações, mas já percebeu que eu não minto, trapaceio, zombo de meus colegas ou julgo os outros? Também é verdade que provavelmente não serei o próximo Michael Jordan, mas com a minha atenção a detalhes finos e capacidade de foco intenso, posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh (já pensou que eles podem
ter tido autismo também?).

Tudo no que posso me transformar não acontecerá sem você como minha base. Seja meu defensor, meu amigo e veremos o quão longe eu consigo caminhar.”


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